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患尿毒症女孩网上开店 直面艰难人生
长沙库索网络科技有限公司   2007-09-01 11:10:05 作者:SystemMaster 来源: 文字大小:[][][]
■母女同被诊断为尿毒症晚期

■冠心病父亲微薄收入支撑三口之家

■好心人捐助让女孩更加坚强

■核心提示

过春节,对于大多数人来说,意味着又长大了一岁。而对于一个26岁的尿毒症患者来说,却意味着她有生的日子又少了一年

女孩的名字叫白剑,4年前她做了肾移植手术,目前移植的肾已面临着功能衰竭。而早在13年前,她的妈妈就被确诊为尿毒症,至今靠做血液透析维持生命。两年前,他的父亲又患了冠心病……

一家三口都是病人,而且两个得了绝症,这种压力让白剑的微笑十分艰难。

“我现在心跳每分钟超过120次,我需要深吸一口气才能减轻憋闷感。可我喜欢这种感觉,生命其实很辛苦,它负载着太多我们看不清的东西,虽然无法看清,但可以用心灵去认真感受。”白剑说。

严冬降临

花季女孩体检结果为晚期尿毒症

“我喜欢过年,特别是一家三口坐在一起包饺子,楼下不时响起劈劈啪啪的鞭炮声时,我一下子就能感觉到幸福。不要以为我们一家三口都是病人,两个还是绝症,就觉得特惨,其实我们一家三口过得很美满,不是吗?”白剑说话时,微笑十分惨烈。

花季女孩被诊断为晚期尿毒症

对白剑来说,2000年5月12日是人生的一个分水岭。之前,她品尝的是健康和幸福,之后,她承载的是痛苦和磨难。白剑说那好似严冬降临。

2000年5月12日,白剑所就职的北京中医药大学东直门附属医院组织护士体检,白剑和一块工作的姐妹们说笑着走向了各种仪器。

正当白剑和同伴们开玩笑说自己“身体倍儿棒,吃吗吗香”时,只见白剑的化验单上写着:血肌苷360(正常人是:40-130),身为护士的她突然意识到了什么,赶紧揣起化验单,找到一个大夫进行咨询。这位大夫对白剑的血肌苷指数吃了一惊,因为即使多囊肾遗传,20岁就发病的人少之又少。大夫劝白剑再做一次检查。结果很快出来了,白剑被确诊为与母亲一样的病。当天晚上白剑刚好在医院值夜班,走在空荡荡的楼道内,白剑说自己当时有一种天昏地暗的感觉。

白剑清楚地记得,就在母亲被确诊为晚期尿毒症时,医生曾告诉白剑的亲属,母亲发病的原因是多囊肾,而多囊肾的遗传概率是50%。当时,在亲友们的关心下,白剑做过一个B超检查,结果显示“肾正常”。她蒙了。

不想拖累家人她假装自己没病

联想起母亲生病后的各种痛苦症状,联想起家里为母亲治病而一贫如洗的现状,联想起自己将要告别深为喜爱的护士工作,白剑当天晚上做了一个很大胆的决定,暂不告诉医院和家里人,继续工作。

第二天,白剑找到为自己看化验单的医生,乞求她为自己的病情保密。

工作上,白剑像个没事人似的,该干什么干什么。只是暗地里,白剑在一个老中医的帮助下,接受了中医治疗。

“她一天到晚都是乐呵呵的,看不出一点生病发愁的样子,直到她最后住进了医院,我们几个好朋友才知道了实情。她要早告我们就好了,工作上我们还可以帮帮她,也不至于那么劳累。”东直门附属医院的一个护士这样回忆白剑当年的情景。

2000年年底,白剑的病情加重,不得不住院治疗。

冰雪消融

舐犊情深 父女彼此更加深爱

“我生病后父亲总在发火,看到别的病人被父母呵护得很周到,我就感到很失落。当时甚至想,如果我手术不成功,命都没保住,不知道父亲后悔吗?然而当我醒来时,我看到父亲一直站在那里,8个小时姿势都没有换一下。我忽然懂得了,其实儿女的痛苦在父母那里是要翻倍的,一篇文章说男人发火其实是在哭泣,我父亲太苦了,他需要用一种方式发泄。”白剑说。

女儿生病父亲发火 父女曾有敌意

在白剑生病后,父亲的脾气变得暴躁起来。面对父亲莫名地发火,白剑有时很委屈,甚至心里想,我的病是遗传的,又不是我自己愿意得的,你们生我,本身就是一个错误。那时,她对父亲产生了一种敌意,有一种冰雪阻隔的感觉。

历经两年多的血液透析后,父亲听从医生的建议,张罗着为白剑做肾移植手术。

“那时,几乎和父亲没有了共同语言,经常是父亲说一句,我回答一句,就连做肾移植这样的大事,父亲也不征求我的意见,只是简单地说了一句‘要不做肾移植手术吧,医生说那样效果好’。我没吭声,父亲也没再问。在等待肾源的那几天,父亲正常上班,母亲在家过不来,我就一个人躺在医院里,看到别的病人被父母呵护得很周到,我就感到很失落。当时甚至想,如果我手术不成功,命都没保住,不知道父亲后悔吗?”

术后女儿醒来父亲已站陪8小时

2003年春节前夕,白剑做了肾移植手术。

等白剑醒过来时,发现隔离室外面,父亲正看着自己,脸紧紧地贴在玻璃上,鼻子被挤得都变了形。因为身上插着各式各样的管子,父亲看不出白剑是睡着还是醒着,他只是目不转睛地看着女儿。

当时,白剑很想告诉父亲让他回去,但父亲根本看不见她嘴角的嚅动。8小时后,等她再次醒来时,发现父亲还站在那里,姿势都没有变换。

这个时刻,白剑才发觉父亲原来是那样地深爱着自己,她的眼泪顺着眼角流了出来。也许是父亲有所感应,他突然举起右手,摆了个胜利的动作,并朝着白剑笑了。父亲的样子很笨拙,但霎时间白剑理解了父亲。“其实,儿女的痛苦在父母那里是要翻倍的,我后来读过一篇文章,说男人发火其实是在哭泣,我父亲太苦了,他需要用一种方式发泄。”白剑说。

雪上加霜

母亲摔成骨折 女儿病情再度恶化

“其实我的卧室和父母的卧室是隔壁,但那天,就像隔着千山万水。我第一次感觉,人在疾病面前是那样的无能为力,也让我突然真真实实地意识到了生命的意义,我特别珍惜与母亲在一起的分分秒秒,因为不知哪一天,这种情形会突然消失永不再来,虽然还说不定先走的是我,还是母亲。”白剑说。
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